Takut Bising, Tapi Sering Nggak Dengar

Adikku ini takut sekali dengan suara keras. Ini berdampak saat misalnya adik kami ini dibawa ke acara-acara yang melibatkan keramaian, misalnya acara pernikahan maupun panggung gembira yang menggunakan pengeras suara yang menggelegar. Biasanya adik pun langsung takut dan bersembunyi, bahkan tidak mau masuk ke dalam acara.

Close Up Face

Ketakutan ini, entah disebabkan karena apa, namun anak-anak down syndrome memang cenderung memiliki kelainan pendengaran. Ini disebabkan bentuk kepala dan wajah yang abnormal, sehingga mengakibatkan perbedaan struktur tulang berikut dengan organ-organ pendengaran, penglihatan, dan penciuman. Ada anak yang hanya menderita salah satu kelainan, atau dua diantaranya, atau bahkan tiga-tiganya sekaligus. 

Posenya Saat Diminta Bergaya

Gangguan pendengaran, salah satu gangguan yang diderita anak-anak down syndrome, disebabkan karena mereka mempunyai saluran eustachia yang kecil sehingga menyebabkan cairan telinganya terkumpul di belakang gendang telinga. Kadang diperlukan operasi untuk menangani masalah itu, supaya anak down syndrome tidak memerlukan alat bantu pendengaran.

Anak dengan down syndrome, kadang juga lahir dengan kelainan jantung, namun beberapa juga kelainan ini kondisi tidak membahayakan nyawa mereka. Gangguan penglihatan dan pendengaran juga dialami. Mereka juga menghadapi tantangan sosial kognitif yang berat.

Hanya ada sedikit kabar baik untuk anak-anak down syndrome dan ketidakmampuan lain yang menyebabkan penundaan perkembangan, seperti kelumpuhan otak dan autisme, penelitian baru-baru ini dapat menolong anak-anak mengembangkan kemampuan berbicara dan kemampuan motorik sementara otak mereka masih dalam pengembangan.

Saya tidak tahu, apakah adik saya ini memiliki gangguan pendengaran seperti anak-anak down syndrome lain, namun kadang adik saya tidak mengindahkan apa yang kami katakan, yang bisa jadi disebabkan karena gangguan pendengaran atau karena dia yang memang niat nggak ngreken...

Down Syndrome Harry Potter Fanatic Fans

Adikku ini sangat menggilai Harry Potter. Dari kemunculan film pertamanya, Harry Potter and The Sorcerer Stone, Mila sudah sangat terobsesi. Memang Mila sangat suka Harry, namun seperti anak perempuan pada umumnya, Mila juga suka tokoh perempuannya, Hermione. 

Kami kadang memakai aneka barang yang berfungsi sebagai alat-alat sihir di film Harry Potter. Mulai yang paling mudah adalah sapu untuk sapu terbang, toga dan dasi untuk jubah sekolahnya, bahkan sedotan untuk tongkat sihir. Hahahahaha..... Sayangnya, foto-foto kami saat ‘memerankan’ Harry hangus pada tragedi kebakaran rumah kami di tahun 2006. :’( 

Saat menonton Harry Potter, utamanya Harry Potter 1, 2, dan 3, Mila tampak ‘hidup’. Matanya berbinar menyaksikan setiap adegannya. Tertawa di adegan lucu, bahkan menirukan beberapa adegannya. Tampak sekali bahwa Mila menikmati film kesukaannya. Mila juga hafal dialognya (meski dengan Bahasa versi Mila), dan seperti kebiasaannya, tertawa di saat adegan mendebarkan. Hahahahhaa.... ya, itu salah satu kebiasaan Mila, tertawa di saat mendebarkan sebuah film. Sehingga kadang kami juga takut sendiri pada Mila. Xixixixi......

Tentu saja kami tidak mengajak Mila ke bioskop, karena mila (dulunya) takut gelap dan kebisingan. Serta resiko mengompol di tempat duduk bioskop sangat tinggi. Kami hanya memutarkan vcd harry potter berulang-ulang di rumah sampai disknya rusak kemudian kami membeli lagi yang baru, begitu seterusnya.

Sekarang, dengan teknologi digital, memungkinkan kami tidak lagi memutar vcd berrrrulang-ulang sampai soak. Terimakasih untuk kakak ipar kami, Mas Irfan fotografer Modularity of Mind, yang telah membelikan kami TV LED Sony BRAVIA yang bisa memutar data film digital langsung dari hardisk. Sekarang, Mila dengan tenang menyaksikan aneka film termasuk Harry Potter kesayangannya itu, tanpa tersendat, rusak atau berlayar kotak-kotak seperti saat memutar VCD dulu... J alhamdulillah....

Sister Portrait : Down Syndrome is The Youngest

Adikku ini adalah bungsu dari lima bersaudari. Ya, kami lima bersaudari dan semuanya perempuan. Kasihan ayah kami, saking inginnya punya anak laki-laki tapi tetap Allah yang menentukan.

Kami Berlima

Si Sulung telah tiada pada 2010 karena melahirkan putrinya. Adikku yang down syndrome ini, sudah mengerti tentang pahitnya kematian. Saat kakakku yang paling sulung ini tiada, adikku ini meneteskan airmata ketika melihat kakak dimandikan. Dipandu oleh bibiku, saat menangis itu, adikku membacakan Al-Fatihah untuk kakak.

Semoga kakak kami bahagia disana, dan nanti kami dipertemukan di akhirat di surgaNya Allah. AMIN.

Inspirasi Namaku : Mila

Bapakku menamaiku Mila karena terinspirasi banyak hal.

Waktu aku lahir tahun 1994, lagi heboh-hebohnya tentang retaknya pernikahan Pangeran Charles dan Putri Diana akibat orang ketiga, Camilla Parker-Bowles. Kini, Lady Diana sudah meninggal dan Camilla Parker Bowles sudah menjadi istri sah dari pangeran Charles. Camilla pun digelari Duchess of Cornwall. Kisah cinta selama lebih dari 30 tahun itu akhirnya bersatu. Weleh-weleh.....

Akhirnya Menikah : Camilla dan Pangeran Charles

Bukannya bapakku ingin aku jadi orang ketiga ya, tapi jujur saja, nama Camilla itu cantik sekali dan ada versi Indonesia dan Arabnya, yaitu Kamil dan Kamila.

Bapakku juga sering duduk di depan toko, wajarlah karena bapakku seorang pedagang meubel di Kota Jombang. Dulu, di seberang toko kami ada toko kacamata yang namanya Mila. Mungkin bapakku terinspirasi dari nama toko tersebut saat duduk menanti pelanggan yang datang. Akhirnya, nama Mila pun dijadikan nama panggilanku hingga kini.

Tapi apapun itu, nama Kamila itu artinya bagus sekali lho ternyata. Artinya sempurna. Seperti kata Insan Kamil, yang artinya makhluk yang sempurna. Jadi, bapakku menamaiku Kamila supaya menjadi doa. Aku memang tidak sempurna, dinamai Kamila dengan harapan semoga nanti menjadi sempurna, dan membawa orang tuaku menuju surganya Allah nanti. Aamiin.............