Down Syndrome Harry Potter Fanatic Fans

Adikku ini sangat menggilai Harry Potter. Dari kemunculan film pertamanya, Harry Potter and The Sorcerer Stone, Mila sudah sangat terobsesi. Memang Mila sangat suka Harry, namun seperti anak perempuan pada umumnya, Mila juga suka tokoh perempuannya, Hermione. 

Kami kadang memakai aneka barang yang berfungsi sebagai alat-alat sihir di film Harry Potter. Mulai yang paling mudah adalah sapu untuk sapu terbang, toga dan dasi untuk jubah sekolahnya, bahkan sedotan untuk tongkat sihir. Hahahahaha..... Sayangnya, foto-foto kami saat ‘memerankan’ Harry hangus pada tragedi kebakaran rumah kami di tahun 2006. :’( 

Saat menonton Harry Potter, utamanya Harry Potter 1, 2, dan 3, Mila tampak ‘hidup’. Matanya berbinar menyaksikan setiap adegannya. Tertawa di adegan lucu, bahkan menirukan beberapa adegannya. Tampak sekali bahwa Mila menikmati film kesukaannya. Mila juga hafal dialognya (meski dengan Bahasa versi Mila), dan seperti kebiasaannya, tertawa di saat adegan mendebarkan. Hahahahhaa.... ya, itu salah satu kebiasaan Mila, tertawa di saat mendebarkan sebuah film. Sehingga kadang kami juga takut sendiri pada Mila. Xixixixi......

Tentu saja kami tidak mengajak Mila ke bioskop, karena mila (dulunya) takut gelap dan kebisingan. Serta resiko mengompol di tempat duduk bioskop sangat tinggi. Kami hanya memutarkan vcd harry potter berulang-ulang di rumah sampai disknya rusak kemudian kami membeli lagi yang baru, begitu seterusnya.

Sekarang, dengan teknologi digital, memungkinkan kami tidak lagi memutar vcd berrrrulang-ulang sampai soak. Terimakasih untuk kakak ipar kami, Mas Irfan fotografer Modularity of Mind, yang telah membelikan kami TV LED Sony BRAVIA yang bisa memutar data film digital langsung dari hardisk. Sekarang, Mila dengan tenang menyaksikan aneka film termasuk Harry Potter kesayangannya itu, tanpa tersendat, rusak atau berlayar kotak-kotak seperti saat memutar VCD dulu... J alhamdulillah....

Ciri Fisik Pengidap Down Syndrome

Adikku adalah seorang down syndrome. Tentunya, seperti down syndrome lain, mereka punya ciri fisik terntentu yang menyerupai wajah orang mongol. Ciri fisik ini tidak akan berubah sampai usia dewasa, dan merupakan kelainan bawaan yang akan diidap seumur hidup. Berikut ini kutipan artikel yang menyebutkan ciri fisik anak-anak down syndrome :

Gejala yang biasanya merupakan keluhan utama dari orang tua adalah retardasi mental atau keterbelakangan mental (disebut juga tunagrahita), dengan IQ antara 50-70, tetapi kadang-kadang IQ bisa sampai 90 terutama pada kasus-kasus yang diberi latihan. Pada bayi baru lahir, dokter akan menduga adanya Sindroma Down karena gambaran wajah yang khas, tubuhnya yang sangat lentur, biasanya otot-ototnya sangat lemas, sehingga menghambat perkembangan gerak bayi.

 

Pada saat masih bayi tersebut sulit bagi seorang dokter untuk menentukan diagnosisnya, apalagi orang tuanya juga mempunyai mata yang sipit atau kecil. Untuk memastikan diagnosis perlu dilakukan pemeriksaan kromosom dari sel darah putih.

Anak dengan sindrom down sangat mirip satu dengan satu dengan yang lainnya,seakan akan kakak beradik.

Retardasi mental sangat menonjol disamping juga terdapat retardasi jasmani. Kemampuan berpikir dapat digolongkan pada idiot dan imbesil, serta tidak akan mampu melebihi seorang anak yang berumur tujuh tahun. Mereka berbicara dengan kalimat-kalimat yang sederhana, biasanya sangat tertarik pada musik dan kelihatan sangat gembira.

Wajah anak sangat khas. Kepala agak kecil dengan daerah oksipital yang mendatar. Mukanya lebar, tulang pipi tinggi, hidung pesek, mata letaknya berjauhan, serta sipit miring ke atas dan samping (seperti mongol). Iris mata menunjukkan bercak-bercak ( bronsfield spots ). Lipatan epikantus jelas sekali. Telinga agak aneh, bibir tebal, dan lidah besar, kasar dan bercelah-celah (scrotal tongue). Pertumbuhan gigi geligi sangat terganggu.

Ciri-ciri fisik anak down syndrome adalah sebagai berikut :

ü  Bentuk kepala yang relatif kecil dengan bagian belakang yang tampak mendatar (peyang)

ü  Hidung kecil dan datar (pesek), hal ini mengakibatkan mereka sulit bernapas

ü  Mulut yang kecil dengan lidah yang tebal dan pangkal mulut yang cenderung dangkal yang mengakibatkan lidah sering menjulur keluar

ü  Bentuk mata yang miring dan tidak punya lipatan di kelopak matanya

ü  Letak telinga lebih rendah dengan ukuran telinga yang kecil, hal ini mengakibatkan mudah terserang infeksi telinga

ü  Rambut lurus, halus dan jarang (tipis)

ü  Kulit yang kering

ü  Tangan dan jari-jari yang pendek dan pada ruas kedua jari kada sama sekali, sedangkan pada orang normal memiliki tiga ruas tulang

ü  Pada telapak tangan terdapat garis melintang yang disebut Simian Crease. Garis tersebut juga terdapat di kaki mereka yaitu di antara telunjuk dan ibu jari yang jaraknya cenderung lebih jauh dari pada kaki orang normal. Keadaan telunjuk dan ibu jari yang berjauhan itu disebut juga sandal foot

ü  Otot yang lemah (hypotomus) ; mengakibatkan pertumbuhan terganggu (terlambat dalam proses berguling, merangkak, berjalan, berlari dan berbicara)

ü  Pertumbuhan gigi geligi yang lambat dan tumbuh tak beraturan sehingga menyulitkan pertumbuhan gigi permanen.

Adikku ini memiliki semua ciri-ciri diatas. Berbagai gangguan juga dialami anak down syndrome karena kelainan yang dialami. Syukurlah adikku Mila ini tidak mengalami gangguan-gangguan tersebut.

Susah Bangun : Time to Wake Up, Sist!!!!

Adikku ini susah sekali bangun pagi. Kalau diteruskan dan tidak dibangunkan, dia kuat bangun sampai siang. Astagaa......

Sembunyi dibalik guling

Biasanya saat dibangunkan, dia malah pura-pura tidur dan sembunyi dibalik gulingnya seperti ini. Salah satu caraku membangunkannya adalah dengan mengambil gulingnya. Setelah gulingnya diambil, biasanya dia jadi lebih mudah dibangunkan....

Muslimah Down Syndrome Photosession

Alhamdulillah, kami mendapat kakak ipar yang seorang fotografer profesional, Irfan Dani - Modularity of Mind. Akhirnya, kami bisa melakukan sesi pemotretan untuk adikku yang mengidap down syndrome. Awalnya dia agak kiku, tapi setelah dipandu dan diajak bercanda, dia tampak lebih lepas. 

Awalnya masih kikuk

  

  

   

Hide and Seek

Alhamdulillah, adikku bisa kooperatif dan bisa mengikuti semua arahan meski ada beberapa pose yang mungkin tidak bisa diikutinya dengan sempurna. Tapi hasilnya sangat membanggakan, Dik!!!!

Terapi untuk Anak Down Syndrome

Down syndrome adalah salah satu penyakit yang bisa disebabkan oleh faktor genetis (keturunan) dimana salah satu dari keluarga pasangan suami atau istri ada yang mengidap penyakit yang sama. Kemungkinan ini bisa terjadi sekitar 70-80%. Down syndrome sendiri terjadi dikarenakan adanya kromosom abnormalitas pada saat pembuahan terjadi (ini terjadi pada masa prenatal/di dalam kandungan). Penyebab lainnya bisa juga karena si Ibu terkena infeksi pada saat kehamilan, bayi kekurangan nutrisi di awal kehidupannya, terkena bahan kimia yang beracun pada saat kehamilan. Sementara untuk penyebab terjadinya down syndrome pada saat masa kelahiran bisa disebabkan karena kelahiran anoxia (kehilangan oksigen), luka pada otak, dan lainnya.

Down syndrome adalah jenis penyakit yang terjadi lebih kepada kerusakan otak, di samping juga dengan cirri-ciri fisik yang nampak (wajah mongoloid, koordinasi gerakan anggota tubuh yang kurang baik). Untuk kesembuhan secara total umumnya memang sampai saat ini belum ditemukan. Tetapi banyak hal yang bisa kita lakukan untuk meminimalisir kesulitan-kesulitan yang terjadi akibat penyakit yang ananda derita tersebut. Dengan berbagai teraphy yang diberikan Insya Allah ananda dapat hidup wajar dengan anak-anak lainnya yang normal.

Therapi yang saya sarankan untuk membantu ananda adalah :

1.      Therapi behaviour

Untuk membentuk tingkah laku sosial ananda.

2.      Fisio Therapi

Therapi fisik yang didalamnya memperbaiki gerak tubuh ananda yang belum stabil, melatih keseimbangan, koordinasi gerak tubuh dan lainnya.

3.      Okupasi Therapi

Memperbaiki motorik halus ananda agar ananda bisa menggenggam, mengangakat benda dan menulis sehingga ananda bisa bersekolah (mengikuti pelajaran sekolah). Dengan terapi ini ananda akan dilatih untuk membuat semua otot dalam tubuhnya berfungsi dengan tepat.

4.      Therapi Wicara

Melatih ananda untuk bisa berkomunikasi dengan baik dan benar. Yaitu dengan latihan enkoding dan dekoding (pengujaran dan pemahaman kata yang diucapkan). Sehingga ananda dapat berinteraksi dengan lingkungan sekitar.

5.      Therapi Sensory

Untuk melatih kemampuan mengolah dan mengartikan Integrasi seluruh rangsang sensoris yang diterima dari tubuh maupun lingkungan. Dan kemudian menghasilkan respons yang terarah, hal ini berguna untuk meningkatkan kematangan susunan saraf pusat sehingga lebih mampu untuk memperbaiki struktur dan fungsinya. Aktivitas ini sangat merangsang koneksi sinaptik yang lebih kompleks dengan demikian bisa meningkatkan kapasitas untuk belajar

Sayangnya tidak semua kota memiliki kelengkapan fasilitas terapi-terapi yang tertera diatas. Biasanya terapi seperti ini hanya ada di kota besar, dan itupun tidak lengkap. Apalagi di kota kecil seperti Jombang. Selain karena minimnya perhatian pemerintah terhadap anak-anak cacat, ketidakpedulian masyarakat normal terhadap orang-orang berkebutuhan khusus juga makin memperparah situasi.

Demikianlah yang bisa saya sampaikan semoga bunda diberikan kemudahan oleh Allah SWT. Sang Pencipta dan Pemilik Ilmu Yang Maha Luas dalam mengasuh dan mendidik ananda. Yakinlah Allah SWT tidak mungkin menciptakan manusia dengan kekurangannya saja, pasti kelebihan yang ananda miliki juga banyak. Insya Allah dengan kelebihan itulah ananda dapat tumbuh dan berkembang sehingga bisa hidup secara wajar dan percaya diri di lingkungan sekitarnya walaupun dengan segala keterbatasan yang ada. Saya turut berharap dan berdo’a semoga bunda tetap bersabar dan berusaha semaksimal mungkin untuk meningkatkan kemampuan ananda agar menjadi lebih baik. Amin.

 Artikel diambil dari Eramuslim.com

Soto Lover

Adikku ini sangat suka soto. Ini adalah foto-foto saat jalan-jalan pagi (rutinitas saya dan dia di pagi hari) dan andok activity di tempat makan favorit kami di Jombang ; Food Court Ringin Conthong. Soto Cemara, biasanya sudah buka di pagi hari. Adikku adalah penggemar soto, sehingga inilah pilihan utama kami, dan kami pun biasa makan disana.

Lihat senyumnya saat menerima makanan kesukaannya

Soto Cemara Jombang

Soto apapun adikku suka, asal lauknya adalah telur rebus. Jadi saat andok activity, pesannya bukan pesan soto ayam atau soto dhog, tapi soto telur. Hehehehe.......

  

Adikku Sayang

Soto Telur

Dia tidak suka ayam ataupun daging. Biasanya bila disajikan, adikku ini pasti tak menyentuh ayam atau daging. Ini disebabkan karena ayam dan daging terlalu keras untuknya. Giginya yang rusak, tidak memungkinkannya untuk mengunyah makanan keras.

Fruit Hater but Smoothies Lover

Sister Portrait : Down Syndrome is The Youngest

Adikku ini adalah bungsu dari lima bersaudari. Ya, kami lima bersaudari dan semuanya perempuan. Kasihan ayah kami, saking inginnya punya anak laki-laki tapi tetap Allah yang menentukan.

Kami Berlima

Si Sulung telah tiada pada 2010 karena melahirkan putrinya. Adikku yang down syndrome ini, sudah mengerti tentang pahitnya kematian. Saat kakakku yang paling sulung ini tiada, adikku ini meneteskan airmata ketika melihat kakak dimandikan. Dipandu oleh bibiku, saat menangis itu, adikku membacakan Al-Fatihah untuk kakak.

Semoga kakak kami bahagia disana, dan nanti kami dipertemukan di akhirat di surgaNya Allah. AMIN.

Sholat dan Puasa Bagi Anak Down Syndrome

Syarat wajib sholat dan puasa adalah mukallaf. Mukallaf adalah seseorang memiliki sifat-sifat yang menjadikannya mampu untuk mengikuti tuntunan Rasulullah SAW. Beberapa syarat itu adalah :

Ë   Berakal Sempurna

Mampu membedakan antara yang baik dan yang buruk, dosa dan pahala, ibadah satu dengan ibadah lainnya, 

Ë   Baligh

Telah sampai umur

Ë   Sempurna Pancainderanya

Khusus bagi penerimaan ilmu yaitu mata dan telinga. jika seseorang buta mata atau tuli telinganya, maka gugur kewajibannya untuk menerima syariat karena dia tidak memiliki alat yang cukup untuk mengikuti tuntunan Nabi SAW.

Anak Down Syndrome tidak memenuhi sifat pertama yaitu berakal sempurna. Akhirnya dia tidak wajib sholat dan puasa. Namun, menurut Mamah Dedeh, ada baiknya bila anak ini telah baligh dimandikan dengan tuntunan kita setelah suci dari hadast besar, dan sejak dini diajarkan doa sehari-hari dan doa sholat (bila mampu), supaya kita mengisi jiwanya dengan Islam.

Artikel ini dikutip dari Sholat dan Puasa untuk Anak Down Syndrome

@Ringin Conthong Jombang

@Ringin Conthong Jombang